Tem razão de existir o #IceBucketChallenge?

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É o tema do momento a nível mundial, juntamente com o Ébola e a guerra entre Israel e a Palestina. A campanha consiste em deixar cair em cima da cabeça um balde de água gelada e lançar um repto a outras pessoas, na sua maioria artistas (Justin Timberlake, Andrea Bocelli), políticos (Ethel Kennedy, George W. Bush) e outros famosos, para que façam o mesmo com a intenção de chamar a atenção do mundo para que conheça esta rara doença e que doem dinheiro para a Associação ALS (Amyotrophic lateral sclerosis). Este dinheiro será destinado à investigação para tentar descobrir uma cura, ou pelo menos para melhorar a qualidade de vida de quem sofre desta doença, que é cem por cento fatal.

Pelo menos este desafio tornou-se numa iniciativa viral. Todos falam disso nas redes sociais e são inúmeros os vídeos de artistas que aderiram à campanha. Desde o dia 29 de Julho e até 12 de Agosto deste ano que a associação recebeu 4 milhões de dólares, mais do triplo dos 1.2 milhões que havia recebido durante o mesmo período do ano passado. São poucas as pessoas que conhecem esta doença, mas a campanha do #IceBucketChallenge tem marcado a diferença. Desde o dia 29 de Julho que se juntaram mais de setenta mil novos doadores à associação.

esclerose lateral amiotrófica

Foi descrita pela primeira vez em 1869 pelo neurologista francês Jean-Martin Charcot, mas foi apenas em 1939 que foi dada a conhecer a nível mundial quando Lou Gehrig, um dos mais conhecidos jogadores de basebol de todos os tempos, foi afectado pela doença.

Tudo começa quando os motoneurónios encarregues de gerar os impulsos que se traduzem em movimento dos músculos voluntários, começam a degenerar e a morrer. Consequentemente os músculos não recebem esse impulso e começam a ficar paralisados. O cérebro perde a capacidade de iniciar e de controlar o movimento muscular. Perde-se de forma progressiva a capacidade de mover as extremidades, os músculos responsáveis por mastigar, por deglutir e pela respiração até finalmente surgir a morte. Afecta normalmente indivíduos entre os quarenta e os setenta anos de vida e tem causas ainda desconhecidas.

Jon Stone, um dos mais brilhantes escritores para programas de televisão para crianças e o criador da Rua Sésamo, morreu em Nova Iorque em 1997, devido à esclerose lateral amiotrófica.

Nas redes sociais circula um vídeo duramente comovedor em que um jovem de 26 anos narra a sua experiência. A sua avó sofria da doença e a sua mãe jaz prostrada numa cama totalmente incapacitada. Ele acabou de saber também o mesmo diagnóstico. Este jovem afirma que apenas 30.000 pessoas nos Estados Unidos sofrem de Esclerose Lateral Amiotrófica e são muito poucos os que conhecem realmente esta doença.

Por ser uma doença rara, não é rentável para os laboratórios investir milhões de dólares na investigação e desenvolvimento de um fármaco eficaz para seu o tratamento. Apenas existe uma droga aprovada pela FDA (Foods and Drugs Administration) que somente consegue prolongar a vida dos pacientes em três a cinco meses. É uma doença que acarreta muitos custos.

A crítica comum a esta campanha tem sido o mau uso ou desperdício de um recurso natural como é a água. Justificar-se-á? O que pensa?

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